Conocemos a Fide Mirón para poner voz al colectivo de enfermedades raras

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Conocemos a Fide Mirón para poner voz al colectivo de enfermedades raras

Desde la Fundación Juan Peregrín hemos tenido la oportunidad de ponerle voz y rostro al concepto enfermedades raras.

El día 28 de febrero está dedicado a la concienciación y visibilidad del colectivo afectado por enfermedades raras. Dada esta ocasión, desde nuestra Fundación, en colaboración con Calconut, hemos tenido la oportunidad de sentarnos con Fide Mirón para tener de primera mano respuestas a muchas de las preguntas que nos hacemos en lo que se refiere a este tema.

Fide Mirón es actualmente presidenta de la asociación ADIBI, en la localidad de Ibi (Alicante) y secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Fide también representa una figura importante en el ámbito educativo y científico, colaborando y participando en diversas publicaciones y medios de comunicación, tanto médicos como sociales, a nivel nacional e internacional.

Gracias a las palabras de Fide Mirón hemos podido conocer más de cerca a este pequeño pero importante colectivo, un grupo muy desamparado tanto en el ámbito de financiación como de concienciación a nivel social.

¿En qué momento se encuentra el desarrollo de la investigación?

¿Hay precedentes de cura?

Todos las respuestas a estas preguntas y muchas más, las podrás ver en el siguiente vídeo:

Nosotros por parte de la Fundación Juan Peregrin, estamos seguros de que este es el inicio de una bonita colaboración, y citamos una frase de Fide: “La enfermedad es la rara, no la persona”.

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